Demensvenlig kultur og fritid – sådan kan det gøres
Næsten 100.000 danskere lever med demens. Især i begyndelsen men også senere i sygdommen kan en person med demens mange af de ting, han eller hun før har kunnet, og mange har et stort ønske om at fortsætte det liv, de hidtil har haft - gå ud til udstillinger eller koncerter, komme i deres forening eller idrætsklub eller dyrke deres hobby. Alligevel trækker 83 procent sig fra sociale aktiviteter og fritidsliv, efter de har fået diagnosen. Det kan I være med til at lave om på. Herunder har vi samlet en håndfuld eksempler på institutioner, foreninger og klubber, som har haft succes med at invitere og inkludere mennesker med demens. Vi har desuden samlet gode råd i denne folder, så I kan "Ta'med, afsted" mod et mere demensvenligt kultur- og fritidsliv.
Aftenskoler satser på demensvenlighed
Hver uge samles tusindvis af danskere i landets mange aftenskoler for at fordybe sig i alt fra fremmedsprog og kunsthåndværk til musik og motion.
Det er her, mange finder meningsfulde fællesskaber, udvikler nye færdigheder og forfølger deres interesser sammen med andre.
Men en vigtig del af befolkningen har i alt for høj grad stået i udkanten eller helt uden for disse fællesskaber – nemlig de mennesker, der lever med demens.
”Mange af dem har enten trukket sig fra aktiviteter, de tidligere deltog i, eller helt opgivet at forfølge nye interesser, efterhånden som sygdommen har udviklet sig,” siger Kirsten Strandbygaard Knudsen fra Dansk Oplysnings Forbund.
Hun tilføjer: "Jeg kan ikke huske, at demens nogensinde har været et emne før, men sidste år blev det tydeligt, at det er det nu. Mange af vores deltagere er over 50 og ældre, og nogle af dem vil jo nok være blandt dem, der udvikler demens. Det er vigtigt for os, at de alligevel kan blive ved at komme hos os, og at aftenskolernes fællesskab også er for dem,” siger Kirsten Strandbygaard Knudsen.
Inklusion er en kerneværdi
Dansk Oplysnings Forbund (DOF) arbejder for at fremme folkeoplysning og voksenundervisning gennem et netværk af 270 aftenskoler over hele landet. Det er en kerneværdi, at aftenskolernes tilbud gælder alle borgere, og derfor har DOF blandt andet en lang række tilbud til mennesker med forskellige fysiske handicap eller sociale og psykiske udfordringer. Og derfor var det ifølge Kirsten Strandbygaard Knudsen helt naturligt at tage affære, da nogle undervisere sidste år bad om gode råd til, hvordan de bedre kunne inkludere og rumme deltagere med symptomer på demens.
Det er godt halvandet år siden nu, og DOF er i dag i fuld gang med at indsamle eksempler og erfaringer fra undervisere, der har eller har haft mennesker med demens på deres hold. De har også udviklet materiale om demens og demensvenlighed og tilbyder løbende kurser i, hvordan man som underviser kan indrette sin undervisning mere demensvenligt.
”Vores undervisere er eksperter i deres fag, men de har ikke nødvendigvis viden og kompetencer til at håndtere deltagere, der ikke passer ind i mainstream. Derfor er efteruddannelsesdelen helt afgørende, for at underviserne har mod på og er klædt på til også at løfte den opgave,” siger Kirsten Strandbygaard Knudsen.
Mange gode bud på løsninger
Hun mener allerede at kunne se, at det gør en forskel, og ambitionen er at langt flere af underviserne skal blive trygge i at inkludere mennesker med demens på deres hold.
”Vi kan dog også allerede se, at det ikke kan stå alene, og at ansvaret for at lave demensvenlig aftenskole ikke kan påhvile den enkelte underviser,” understreger hun.
Det at blive bedre til at invitere og inkludere mennesker med demens handler nemlig i høj grad også om organisering og nye samarbejder. Lige nu udbreder de f.eks. kendskabet til muligheden for at lave mindre hold, hvor der er bedre tid og plads til den enkelte deltager. De arbejder på at skabe flere konkrete samarbejder med en række kommuner og gennem de mange aktører i Folkebevægelsen for et Demensvenligt Danmark. Og så bruger de tid på at kommunikere om udfordringer og løsninger og dele de gode eksempler, sådan at de forskellige skoler og undervisere kan få gavn af andres ideer og løsninger.
Ifølge Kirsten Strandbygaard Knudsen er der masser af udfordringer men ikke mindst stor entusiasme og mange spændende bud på løsninger.
”Det er kun begyndelsen, og vi er slet ikke færdige. Men vi er kommet godt fra start, og jeg er meget optimistisk,” siger hun.
Bordtennis for alle
I Vestervig tennis – badminton og bordtennisklub er bat og bold ikke de eneste redskaber, som sikrer den gode træning. I bordtennissektionen arbejder man nemlig aktivt med at inkludere dem, som er ramt af demens.
”På et tidspunkt lagde vi mærke til at nogle af vores kammerater havde udfordringer med at finde sig til rette i klubben, og at det blev svært for dem at huske. Vi ville gerne forstå, hvad der skete og hjælpe dem så godt som muligt. Sådan begyndte det,” siger Per Frederiksen, som har mange års bordtennisspil bag sig og i dag er træner og bordtennisinstruktør i Vestervig Bordtennis i Thy.
Dengang han første gang oplevede kammerater udvise tegn på demens var han leder af en bordtennisklub på Sjælland, og han og fire af klubbens spillere fandt et kursus, hvor de kunne lære om demens og få redskaber til, hvordan man på en god måde kan inkludere mennesker med demens i f.eks. idrætslivet.
”Vi blev opmærksomme på, at vi alle har forskellige forudsætninger for at spille, og at vi med fordel kan tilpasse spillet, så det passer til den enkelte. Nogle af klubbens medlemmer havde problemer med at huske spillets regler og holde styr på point og hvis tur det var. Andre havde måske udfordringer med fysikken, men det kan alt sammen rummes, hvis man er lidt fleksibel og tilpasser rammer og regler, så alle kan være med.”
I den første klub var der heldigvis god opbakning til at gøre, hvad der skulle til, for at ingen skulle føle sig forkerte eller til besvær. Og da Per Frederiksen flyttede til Thy og startede et bordtennis-seniorhold op her, så var det med samme ideal – at alle skulle kunne være med.
”Der kan være mange barrierer for at møde op i en idrætsforening, hvis man er ramt af demens. Irritation, uro og forvirring over, hvor man befinder sig, er nogle af dem. Andre ønsker ikke at udstille sine skavanker og udfordringer. Men jeg synes vi er gode til at få folk til at føle sig velkomne og behandle alle med værdighed,” siger Per Frederiksen, hvis klub i dag er vokset til en anseelig forening med 43 aktive medlemmer.
”Vi behandler hinanden, som vi gerne selv vil behandles. Og vi dyrker det, som vi hver især er gode til – hvis man er dygtig til at fortælle historier fra gamle dage, så yder man et værdifuldt bidrag, selv om man et øjeblik efter ikke kan huske, hvor bat og bolde ligger,” siger Per Frederiksen.
I klubben gør de sig særligt umage med at minde hinanden om, at de skal mødes. Hvis der er én, som udebliver et par gange, så ringer en anden kammerat ham op og hører, hvordan det går. Og så prøver de at motivere hinanden til at møde op, selv om det måske er en dårlig dag.
”Seniorholdet træner tre gange om ugen i to timer, og selv om vi selvfølgelig spiller meget af tiden, så er der bestemt også tid til at drikke kaffe og snakke. Det er mindst lige så vigtigt med den kaffe - for mindst én af holdkammeraterne er det snarere udsigten til en snak med de søde damer på holdet, der lokker, end bordtennisspillet,” siger Per Frederiksen.
Selv om han selv elsker bordtennis og i overvejende grad overholder reglerne, så er han den første til at sige ”pyt”, hvis noget kræver, at man spiller på en anden måde.
”Vi har medlemmer, som hver gang skal lære spillet forfra – og det er lige meget, for det vigtigste er, at vi har haft nogle hyggelige timer sammen,” siger han.
Demensvenlig træning
En fysioterapeutisk klinik har skabt rammer og indhold, som alle føler sig godt tilpas i. Mere info: Hjørring Fysioterapi, annsophie@hjoerring-fysioterapi.dk eller
RAV-centret, rav-hjoerring@hjoerring.dk
”På dette hold er alle er i samme båd, og dem der kommer, er ikke på samme måde bange for at glemme noget eller miste overblikket. Her er der ikke noget, der er pinligt,” siger Sarah Jakobsen.
Sarah Jakobsen er fysioterapeut hos Hjørring Fysioterapi og fast træner på det hold, som for små tre år siden blev oprettet og indrettet særligt til mennesker med demens. Førhen kom der af og til mennesker med demens på de andre af klinikkens hold. Men nogle stoppede igen, fordi det blev for svært at følge med, og samtidig var der andre, der ifølge pårørende og fagpersoner egentlig gerne ville træne, men var usikre på, om deres demens ville være et problem.
Projektet startede som et projekt under TAV, men da det sluttede, besluttede man at fortsætte holdet i samarbejde med det lokale Rådgivnings- og aktivitetscenter. En del af deltagerne kommer ledsaget fra Rådgivnings- og aktivitetscenteret, og medarbejderne herfra kan trækkes ind som ekstra instruktør, hvis der er ekstra mange deltagere eller hvis nogen har en dårlig dag og har brug for ekstra hjælp og opbakning.
Men ellers kører Sarah Jakobsen det selv og med et program, der ved første øjekast ligner det, hun ville lave med andre af sine hold – med den store forskel, at hun prioriterer gentagelse og genkendelighed over variation og proces over resultat.
”Jeg har da nogle gange stået med et program, som rent fysioterapeutisk ville være godt at nå igennem. Men så sker det, at det ikke lige er det, de har lyst til eller kan overskue, og der har jeg lært at tilpasse mig. Hvis de har haft en god oplevelse, så må det være ok at vi kun nåede halvdelen eller noget helt andet, end jeg egentlig havde tænkt,” siger hun.
Erfaringsmæssigt fungerer det ifølge Sarah Jakobsen godt at bruge færre ord og til gengæld være mere visuel, når man demonstrerer øvelserne. Hun bruger ofte maskiner, fordi de er enkle at bruge og vægten nem at justere. Hun giver deltagerne ekstra god tid til at skifte mellem de forskellige øvelser og er den, der tæller for, så alle ved, hvor langt der er igen. Og i det hele taget tilpasser hun programmet til dagsformen og den enkelte person og gør sig umage for at gøre det rart og trygt for folk at komme der.
”Jeg har løbende læst op på demens og tilpasset min træning efter det, jeg har lært. Der kan stadig opstå situationer, hvor jeg ikke nødvendigvis ved, hvad der er det bedste at gøre, men min erfaring er, at det meste løser sig, hvis man tager sig tid til at lytte og forstå. Jeg har prioriteret at være nysgerrig og lære folk at kende, og det gør det meget lettere at skabe et godt forløb – og gør også, at jeg selv får utrolig meget glæde og gode oplevelser.”
Rolige rundvisninger
På Østfyns Museer har man med stor succes inkluderet gæster med demens ved at lave særlige omvisninger i roligt tempo og åbne dørene til de forskellige festivaler, dagen før den egentlige åbning.
Mere info: nin@ostfynsmuseer.dk
Skulle du en dag komme forbi Nyborg, nærmere betegnet Nyborg Slot, skal du ikke blive alt for overrasket, hvis du ser en mand i fuld middelalderrustning, der begejstret beretter om både krig og hverdagsliv for snart 1.000 år siden, mens han demonstrerer fægteteknikker og forsøger at skyde en katapult af foran et måbende publikum.
Det er museumsinspektør Nicolai Arbirk Knudsen, som deler ud af sin viden og begejstring. Nogle gange er tilhørerne i overvejende grad turister, andre gange børnefamilier eller skoleklasser. Og en gang imellem er det en gruppe mennesker, som har det til fælles, at de lever med demens og derfor er blevet inviteret til en særrundvisning eller har fået særlig adgang til et af de markeder eller en af de historiske festivaler, som Østfyns Museer er med til at arrangere hvert år.
”De seneste fem år har det været et af vores mål at åbne museerne for mennesker med demens. Det er en sygdom, som mange lever med, og som for mange betyder, at de udelukkes fra en lang række kulturoplevelser. Men kultur giver både oplevelser, livskvalitet og fællesskab, som vi mener, at også borgere med demens selvfølgelig skal have adgang til,” siger Nicolai Arbirk Knudsen.
Det begyndte som projektet ”Kultur på hjernen”, hvor Østfyns Museum, der tæller en række historiske museer og bygninger i Nyborg og Kerteminde, skabte demensvenlige tilbud til en gruppe mennesker med demens og deres pårørende. Formålet var at skabe gode oplevelser og også mere generelt gøre museerne til steder, som alle var fortrolige med og ville føle sig trygge ved at besøge i andre anledninger.
”Vi har uddannet vores personale i at tage særligt godt imod mennesker med demens og vise dem den tålmodighed og hensyn, de kan få brug for. Vi har sat klistermærker op i døre og billetsalg, som viser, at vi kender demenssymbolet, og at mennesker, der lever med demens, er ekstra velkomne. Og så laver vi fortsat jævnligt rundvisninger og events, som er tilpasset mennesker med demens ved at være lidt langsommere, lidt kortere og med masser af sanselige oplevelser undervejs.”
Nicolai Arbirk Knudsen står ofte selv for rundvisningerne eller de særlige besøg, de arrangerer på de historiske festivaler, dagen inden døren officielt slås op for publikum. Han gør sig umage for at skabe ro og overskuelighed og samtidig bringe alt det, tilhørerne ved og interesserer sig for, i spil.
”Disse mennesker har demens, men man skal ikke undervurdere, hvad de ligger inde med af viden eller deres brændende interesse for f.eks. kultur eller historie. Vi har nogle spændende samtaler og gode oplevelser, som jeg nyder, og som både gæsterne med demens og deres pårørende lader til at have stor glæde af,” siger Nicolai Arbirk Knudsen.
En løbeklub med hjerterum
I en løbeklub i Rødovre gjorde medlemmerne hver især en lille indsats, så Jens kunne blive ved at løbe med.
Mere info: Jane Skou, via malene@demensvenligtdanmark.dk
”Jens er en god mand, en klog og fornuftig mand. Og en pæn mand, som altid har været veltrænet og holdt sig i form.” Sådan siger Jane Skou om sin ægtemand Jens, som hun har kendt siden de som helt unge mødte hinanden i håndboldklubben. Og som hun har været gift med i 32 år til april.
Det er snart ti år siden, at Jens fik demens, og tre måneder siden, at han flyttede ud af deres fælles hjem i Brønshøj og på plejehjem, Johannesgården også i Brønshøj. Men så sent som sommeren før var han på cykelferie med Jane og deres t0 voksne børn. Og så sent som sidste år kunne han til sin store glæde stadig løbe sammen med sin gamle løbeklub.
”Det betød alverden for ham. Han har elsket at løbe og været en stærk løber, og det ændrede hans sygdom ikke på. Så det ville have været et stort tab for ham, hvis han havde været nødt til at lægge det på hylden sammen med alle de andre ting, der forandrede sig,” siger Jane Skou.
Jens havde været medlem af den samme løbeklub i mange år og var vellidt dernede. Så da han fik demens, overvandt han sin lyst til at holde det skjult og lod lige så stille de andre medlemmer vide, at han var blevet syg, og at der var nogle ting, der kunne blive svære for ham.
”Han havde ikke lyst til opmærksomheden og har ikke talt så meget om det. Men han delte nok til at folk vidste, hvad der foregik. Og så fandt vi lige så stille ud af, hvad der fungerede bedst,” siger Jane Skou.
I årene der fulgte, tog de andre sig lidt ekstra af Jens. I begyndelsen var behovet for ekstra hensyn begrænset, men med tiden blev det af stor betydning, at Jens blev fulgt hen til klubben, så de kunne følges ind til træning. Det blev vigtigt, at holdkammeraterne mindede ham om at få sin drikkedunk med. At de gentog instrukser for at sikre sig, at han følte sig tryg. Jens fik også sin faste løbeplads midt i gruppen, så han ikke behøvede at tænke på så meget andet end at mærke sin krop og nyde løbeturen. Og så betød det meget at de andre på holdet med ord og smil og lidt ekstra venlighed viste ham, at han var velkommen og ønsket i fællesskabet.
Jane Skou kendte udmærket flere af dem, Jens løb sammen med, så hun fortalte dem løbende hvordan det gik, og de kunne spørge hende, hvis de blev i tvivl om noget.
”Løbeturene og fællesskabet i klubben gav ham en følelse af frihed og værdighed og var en stor kilde til glæde for Jens, ud over at det jo hjalp ham med at holde sig i form både fysisk og mentalt. Jeg er usigeligt glad for den indsats, de gjorde for ham,” siger Jane Skou.
Demensvenlige koncerter
Siden 2022 har Aarhus musikhus afholdt demensvenlige koncerter. Mere info: Jeppe Uggerhøj, Aarhus Musikhus, jeu@aarhud.dk
”Mennesker med demens er altid meget velkomne til alt det, der i øvrigt foregår i huset, men vi blev gjort opmærksomme på, at der kunne være et særligt behov for at lave nogle arrangementer, der var særligt tilpassede denne målgruppe og hvor man gjorde det tydeligt, at de her var særligt ventede og velkomne,” siger Jakob Næslund Madsen, der indtil januar var ansvarlig for at arrangere og afholde de demensvenlige koncerter.
Det foregik i et samarbejde med initiativet Demensvenlig By, og det var også folkene herfra, der hjalp med at identificere de faktorer, der ville gøre koncerterne særligt velegnede for mennesker med demens. Med de indsigter skabte Jakob Næslund Madsen og hans kolleger en række koncerter.
De blev afholdt i Musikhusets café med ro og nærvær i højsædet, og hvor personalet var ekstra klar til at byde velkommen og give en hånd med de praktiske ting.
”Helt konkret valgte vi tidspunkter, hvor der i øvrigt var ro i huset. Vi begrænsede antallet af deltagere til 60, og på scenen var normalt kun et par musikere og en sanger. Vi sørgede for, at gæsterne kunne parkere helt tæt ved indgangen til musikhuset, og tog selv imod dem helt ude ved døren og fulgte helt ind til deres plads - og sørgede undervejs for, at de kom af med overtøjet og fik en kop kaffe," siger Jakob Næslund Madsen.
De tænkte desuden over at spille musik, som gæsterne kunne genkende og blandede genrerne lidt, så der var noget for de fleste. Og så sørgede de for, at der altid var noget, man kunne synge med på.
"Vi opfordrede til engagement fra publikum og brugte input og afbrydelser i vores optræden, så det blev noget, vi gjorde i fællesskab. Og bagefter sørgede vi for, at alle kom godt afsted igen, at ingen glemte noget eller følte sig utrygge eller i tvivl undervejs,” siger Jakob Næslund Madsen.
Tilbagemeldingerne til Musikhuset har været positive, og Musikhuset selv har brugt anledningen til at overveje, hvordan de i det hele taget kan åbne huset op for forskellige grupper af mennesker.
”Meget handler om personalet og den måde, de møder gæsterne på. Vi forsøger at klæde dem godt på til den opgave og opfordrer dem til at bruge tid på den personlige kontakt,” siger Jakob Næslund Madsen.
Golf med hensyn
Tre golfklubber tilpassede deres rammer til et hold af mennesker med demens. Mere info: Elin Poulsen, elinkp58@gmail.com eller Rie Seidenfaden, rs@kogegolf.dk
Elin Poulsen og hendes mand Peder Sørensen plejede at spille golf mindst en gang om ugen og holdt meget af det, så da Elins mand i 2013 fik Alzheimers var det en af de ting, de fortsat prioriterede højt. Men som sygdommen skred frem begyndte det at blive en udfordring at holde tempoet på banen og spille sammen med andre, når det blev sværere for Elins mand at orientere sig på banen og holde styr på både bolden, tælle slag, vælge kølle og huske, hvis tur det var.
Til sidst var det bare de to, der spillede sammen, men de var stadig langsomme og skabte kø på banen, og de savnede det sociale element, som før havde været en vigtig del af spillet. Da Køge Kommunes demensfaglige efterspurgte ideer til at skabe mere demensvenlige fritidstilbud foreslog Elin Poulsen derfor, at de lokale golfklubber inviterede mennesker med demens til at spille golf på særlige vilkår.
”Mest af alt havde vi brug for, at tiden umiddelbart efter vores, blev blokeret, sådan at vi ikke følte os i vejen for det næste hold. Og så havde vi brug for accept af, at vi slækkede lidt på reglerne,” siger Elin Poulsen.
Både fra Køge, Vallø og Harekær golfklubber var der med det samme opbakning til ideen, og i 2018 samledes 12 spillere – 6 med demens og 6 pårørende og med Elin Poulsen som frivillig ankerperson – første gang til golf med hensyn. Siden spillede de hver fredag formiddag, og i takt med at nogle faldt fra kom nye til. Det de konkret gjorde anderledes var, at:
- Klubberne lukkede 1. tee, så det demensvenlige hold havde 30 minutters forspring. Det fjernede stress og den forvirring det kan give, når man skal lukke andre spillere foran.
- Reglerne er almindeligvis vigtige i golf, men her fik man klubbernes velsignelse til at indrette spillet, så det gav mening for deltagerne. Mænd og kvinder slog ud fra samme teested, ingen talte point, man delte køller, man flyttede lidt på boldene, og man tog sin tur, når det passede bedst.
- Personalet i klub og restaurant tog hensyn og fik dem til at føle sig ekstra velkomne.
”Min mand var med i tre år, og det var en stor glæde for ham at bevare den aktivitet og det sociale fællesskab. Og det var guld værd for mig som pårørende at være i nogle rammer, hvor det ikke var noget problem, hvis der var lidt afvigende adfærd. Alle vidste jo godt, hvad det handlede om,” siger Elin Poulsen.
Sanselige gudstjenester
I mere end ti år har man arbejdet med at gøre kirkerne demensvenlige og undersøgt, hvordan man skaber gode oplevelser for mennesker, der lever med demens. Mere info: Bodil Olesen, boo@km.dk
Kirken skal være en forkynder af Guds ord, men hvordan forkynder man ordene for mennesker, hvor ordene er ved at forsvinde? En del af svaret er en struktur med enkelthed, tålmodighed, færre ord og en hjælpende hånd. Men derudover er der tre ting har vist sig at have stor betydning. Gentagelser, sanselighed og musik.
”Mange af de ældre kirkegængere har ofte de kristne ritualer liggende på rygraden. De kender kirkerummet, de kan Fadervor, når vi beder den sammen, og de genkender centrale tekststykker fra Bibelen. Så de elementer skruer vi op for og gentager gerne flere gange i løbet af en gudstjeneste, mens f.eks. prædikenen fylder langt mindre,” siger Bodil Olesen, sognepræst ved Hornbæk kirke og konsulent for kirke og ældre i Helsingør Stift.
Det andet element, de demensvenlige kirker arbejder med er sanselighed – at tænke over at medbringe noget, deltagerne kan enten smage på, lugte til eller røre ved, som hjælper til at skabe kontakt og erindring. Til påske kan man dele en påskelilje ud. Til høst et æble. Til jul en grankogle eller en grangren.
Det tredje element er musik. ”Allerbedst en organist og en sanger, som har en føling med, hvordan de kan bruge musikken til at understøtte oplevelsen. Som sætter en stemning med musikken og tilpasser sig det, som menigheden nævner eller virker til at kende og holde af. Man skal f.eks. ikke være bange for at spille I østen stiger solen op flere gange i løbet af en gudstjeneste. Så vi både med musik og ord svarer på det, som foregår i rummet,” siger Bodil Olesen.
Sammen med kolleger fra folkekirkens uddannelses- og videnscenter har hun samlet mange års erfaringer i et inspirationsmateriale med ideer og forslag til at bruge sanser, musik, ritualer, enkelhed og gentagelser i sin formidling, og hvordan man kan skabe gode rammer via f.es. pårørendegrupper og lokale samarbejder. Den kan hentes gratis her
Fodboldkammerater hjælper hinanden
”Under en kamp, vi spillede i København, begyndte nogle af spillerne fra det andet hold at grine af Ras. Så løb vores holdkammerat Frank over og forklarede dem situationen. Så forsvandt de negative kommentarer, og stemningen på banen forandrede sig fuldstændig.”
Sådan fortæller Peter Poulsen. Han spiller på fodboldholdet HB Køge og har spillet fodbold, siden han var barn. I sommeren 2013 fortalte Peter Poulsens gode ven og holdkammerat Peter Rasmussen, kaldet Ras, at han havde fået konstateret demens. ”Vi sad hjemme i hans have, da han fortalte det. Det var lidt af en mavepuster, og det kom bag på mig. Når jeg tænker på demens er det noget, jeg forbinder med ældre mennesker, og Ras var jo kun 60 år på det tidspunkt,” mindes Peter Poulsen.
Ras gik bort i sommeren 2022 efter at have levet med demens i mere end 10 år. Det er både med glæde og savn, at Peter Poulsen tænker tilbage på Ras. De var venner i næsten 50 år, siden Ras kom til Køge for at spille fodbold i 1975. Efter diagnosen blev Ras ved med at komme til fodbold. Ingen på holdet vidste ret meget om, hvad demens indebar, men hele holdet var indstillet på at hjælpe Ras så godt som muligt. Små ændringer på holdet gjorde, at Ras kunne blive ved med at være en del af fællesskabet. ”Normalt spillede Ras back, og nu bliver det lidt teknisk, men der skal man sørge for at komme med frem, og det kan godt være lidt udfordrende, fordi der er meget koordination. Så ændrede vi Ras’ position, så han spillede kant. Det var nemmere for ham, for så kunne han følge banens kant.”
De små ændringer var med til, at Ras kunne blive ved med at komme til fodbold. Han var med til træning, så meget han kunne, og hvor meget dagsformen tillod det. Selvom de andre holdkammerater ikke undersøgte, hvad demens indebar, så blev det helt naturligt at hjælpe Ras og være mere opmærksomme på hans behov.
”Sport og især holdsport kan noget helt specielt for relationer. Det kan så mange ting, og når man spiller sammen om noget og får det her fællesskab, så bliver det helt naturligt, at man er der for hinanden.”
Ras’ kone Pia Borg husker også, hvordan holdkammeraterne var med til at fastholde Ras i en hverdag, hvor han kunne blive ved med at komme til de fritidsaktiviteter, han havde gået til i mange år.
”Det var rigtig vigtigt for Ras at blive ved med at være en del af sammenholdet, og det var dejligt at se, hvordan de andre på holdet rummede ham. De hjalp ham, hvor han havde brug for det,” siger Pia Borg.
For Pia Borg havde det stor betydning for hende som pårørende, at Ras blev anerkendt af sine omgivelser, og at kammeraterne ikke trak sig, fordi det kunne være svært at være sammen med en ven, som ændrede sig markant.
”Det gør det lettere at være pårørende. Jeg er ydmyg og dybt taknemmelig over deres rummelighed og forståelse, siger hun.
Venskabet mellem Peter Poulsen og Ras og ikke mindst sammenholdet med resten af holdet kom for alvor til udtryk på en tur til Malaga med fodboldholdet. Her hjalp alle til, og som Peter Poulsen beskriver det, gik det op for holdet, at det lige så godt kunne være dem, der var blevet ramt af demens.
”Vi var 20 mand med på den tur inklusive Ras, og de resterende 19 mand gjorde virkelig en indsats for, at han kunne være med. Det blev helt naturligt for os at hjælpe ham, og det var fantastik at opleve, hvordan vi 19 ældre herrer allesammen trådte til.”
”Jeg kan huske, at der var en situation, hvor både Ras og jeg skulle barbere os. Jeg hjalp Ras, fordi det var blevet svært for ham at huske, hvordan man gjorde. Så kom vores holdkammerat Peter ind og spillede ”Barberen i Sevilla”, og fordi Ras kunne genkende musikken, kom der et kæmpe smil på hans ansigt. Det gjorde bare det hele det værd.”
Rebild klæder fritidslivet på til at være demensvenlige
For at støtte de lokale kultur- og fritidstilbud i at inkludere mennesker med demens har Rebild Kommune de seneste to år haft et særligt tilbud om kurser i demensvenlighed. Her giver teamet konkret rådgivning i, hvordan man overkommer konkrete udfordringer og fastholder mennesker med demens som en del af fællesskabet i de sociale foreninger og i idrætsforeninger.
Af Malene Aadal Bo
”Vores ambition er at komme rundt til så mange af Rebild Kommunes klubber og foreninger som muligt med viden om demensvenlighed og dermed bidrage til en god dialog om demens. Det styrker foreninger og klubber til at være forberedt og klar, hvis et medlem får brug for støtte fra klubben eller foreningen og fra de andre medlemmer,” siger Marianne Finderup.
Marianne Finderup er demenskoordinator i Rebild Kommune, og sammen med kommunens frivillighedskonsulent, foreningsudviklingskonsulent og en frivillig uddannet demensveninstruktør udgør hun det team, der de seneste to år er taget rundt til lokale foreninger og klubber med vejledning og gode råd til, hvordan de kan være særligt opmærksomme på at inkludere og fastholde mennesker med demens i deres fællesskaber.
”Nogle klubber og foreninger henvender sig selv, og andre kontakter vi. Det, der kendetegner foreningerne og klubberne er, at de har mange ældre medlemmer og forudser, at demens kan blive et emne på et tidspunkt. Derfor vil de gerne vide, hvordan de bedst støtter en person med demens,” siger Marianne Finderup.
Teamet tilbyder at komme ud og holde oplæg for f.eks. bestyrelsen, trænerne eller klubbens medlemmer. Oplægget indeholder overordnet information om demens og demenssymptomer, herunder vigtigheden af, at en person med demens fortsat er aktiv og oplever sig inkluderet i fællesskabet. Det indeholder også konkrete råd, vejledning og inspiration til, hvordan man som kultur- og fritidstilbud kan indrette sig demensvenligt.
”Vores mål er at give foreningerne og klubberne den viden, de skal bruge, og sætte gang i samtalen om, hvordan de kan gribe det an. Men formålet er også at formidle, at demensvenlighed er noget alle kan praktisere og ikke kræver specialistviden. Det kræver lidt opmærksomhed, lidt tålmodighed og lidt ekstra hensyn,” siger Marianne Finderup.
Nørager Pensionistforening er en af de foreninger, der har haft teamet på besøg. Formand Finn Christensen siger: ”Vi fik en meget fin gennemgang af problematikkerne omkring demens. Essensen er: Vi skal generelt møde hinanden - også når der er demenssygdom - med åbenhed, støtte, imødekommenhed og motivation. I forbindelse med demensvenkurset lærte vi at se tegn på demens og fik også nogle værktøjer til at håndtere sygdommen. Vi kan kun anbefale andre foreninger at tage imod dette kursus.”
I forbindelse med oplæggene er der helt konkrete snakke om, hvordan man f.eks. kan skilte bedre i foreningens lokaler eller måske tilpasse aktiviteten, så den bliver mere demensvenlig. Hvordan man kan bidrage ved at byde personen varmt velkommen og være opmærksom på, hvordan man stille og roligt kan hjælpe personen tilbage på sporet, hvis han eller hun mister overblikket eller orienteringen. På møderne taler de også om, hvor meget det kan betyde, hvis man støtter personen med demens til at overkomme den barriere, det kan være at komme afsted til aktiviteten – ved f.eks. at tilbyde at følges, eller ved at give personen et kald umiddelbart før og sige, at man glæder sig til at se dem om lidt.
”Vi hører fra foreninger og klubber at de oplæg vi kommer med, gør emnet nærværende og giver en anledning til at tale om demens,” tilføjer et andet af teamets medlemmer, Ane Kjeldgaard Hansen. Og et tredje medlem af teamet, Kristina Holt Leth, tilføjer: ”Oplæg om demensvenlighed og den efterfølgende dialog med klubber og foreninger herom sætter fokus på hvad der får et menneske med demens til at føle sig inviteret og inkluderet – og det er jo også ting, som andre i en sårbar situation vil have gavn og glæde af. Lidt hensyn, lidt opmærksomhed.
På møderne får foreningerne og klubberne desuden hjælp til at starte dialogen om, hvordan de kan forberede sig og indrette sig, hvis et af deres medlemmer skulle få symptomer på demens. Og så får de information om Rebild Kommunes demenstilbud og information om kontaktpersoner, herunder demenssygeplejersker på demensområdet i Rebild Kommune.
”Det er vigtigt for os, at man i klubberne og foreningerne også ved, hvor man kan henvende sig, i kommunen, hvis der er behov for råd og vejledning f.eks. i forbindelse med at demenssygdommen udvikler sig og hverdagen tilpasses de ændrede ressourcer. Måske skal der støttes til introduktion til andre tilbud i kommunen,” siger Marianne Finderup.
Seniorfitness er en anden forening, som Marianne Finderup og hendes kolleger har været på besøg hos. Herfra lyder det: ”Vi er glade for muligheden for at skabe viden om demens og give medlemmerne den tryghed at vide, at hvis du rammes af demens, så vil du blive støttet og rummet af fællesskabet.”
FAKTA:
Det 2 timers oplæg til lokale klubber og foreninger indeholder typisk:
- Demensvenlig forening - hvilken forskel gør det? Demenskoordinator, foreningsudviklings konsulent/frivillighedskonsulent
- Oplæg om demens v. frivillig uddannet demensveninstruktør
- Rebild Kommunes demenstilbud Demenskoordinator
- Jeres forenings erfaring med medlemmer med demenssymptomer? Demenskoordinator, foreningsudviklings konsulent/frivillighedskonsulent
- Hvad kan jeres forening fremadrettet gøre for blive mere rummelig for medlemmer med
- symptomer på demens? v. Demenskoordinator, foreningsudviklings konsulent/frivilligheds-konsulent