”Gu gør det en forskel"

”Jeg synes jo stadig, jeg er den samme. Det er ikke alle, der synes det. Men demens er ikke noget at gå og skjule.”

Ebbe Szylit Voigt er 73 år gammel og blev for tre år siden diagnosticeret med vaskulær demens. Det skete, efter at hans hustru Grazyna en rum tid havde oplevet ham blive dårligere til at lytte og dårligere til at huske. Hun syntes også, han var blevet noget kortluntet og humørsyg, og da Ebbe så også begyndte at drikke vel mange øl, overvejede Grazyna, der havde kendt Ebbe i 10 år på det tidspunkt, om det skulle være slut mellem de to. Omgående lagde Ebbe alkoholen på hylden og indvilligede i at lade sin søn tage ham en tur til lægen. ”Jeg elsker jo min kone,” siger han og lægger armen om Grazyna.

De to bor sammen i den lille by Hørve i Odsherred, ganske tæt ved Ebbes barndomshjem og et stenkast fra Ebbes søn og barnebarn, som de ser, så meget der overhovedet er overskud til det. ”Jeg elsker at have ham her, men bagefter sover jeg nærmest i flere dage,” griner Ebbe.   

Lidt af en cowboy

Der var et andet overskud, dengang Ebbe selv havde små børn. Han var bare 18 og hans kæreste 16, da de blev forældre første gang. De blev gift per kongebrev og få år senere gravide igen. Ebbe beskriver sig selv som lidt af en cowboy i de unge år, og han fandt det svært at være sin kone tro, mens hans aftjente sin værnepligt på en kaserne med en sygeplejeskole som nærmeste nabo. Men de fandt ud af det sammen og nåede at fejre sølvbryllup, inden deres veje skiltes.

Alle årene arbejdede Ebbe ved Københavns Fjernvarme og kørte gaderne tynde i indre by. Planen var egentlig at han skulle være tømrer, men da han mistede sin far i en bilulykke, droppede han ud af sin læreplads og brugte nogle år på at lære at finde vej i livet igen.
”Det tab er Ebbe aldrig kommet sig over,” siger Grazyna, og Ebbe mener også selv, at den ubearbejdede sorg er årsagen til det tungsind, der hvert vinter lægger en dyne over hans ellers gode humør. ”Det og måske det, at du har demens,” siger Grazyna.

Den nye kærlighed

De to fandt hinanden på en datingapp for snart 14 år siden og havde deres første date i udestuen sammen med Ebbes barnebarn, der var kommet på uanmeldt besøg. Der var god kemi med det samme og hurtigt også kærlighed. De nød at rejse sammen, de arbejdede frivilligt, gik på festival og vandrede lange ture med Ebbes hund. Ebbe mærkede ingenting, da han på et tidspunkt fik flere blodpropper og småblødninger i hjernen, men hans omgivelser bemærkede efterhånden forandringer i hans humør og kognitive formåen.

Det er tre år siden nu, at Ebbes søn endelig fik Ebbe med til lægen, som kunne konstatere, at blodpropperne havde medført den demenstilstand, man kalder vaskulær demens. Både Ebbe og Grazyna blev nærmest glade for lægens besked. Ebbe føler, at han er sluppet billigt fra de blodpropper, han har haft og nu kan han gøre noget for at undgå at få flere. Grazyna har fået en forklaring på de forandringer hun så.
”Det går bedre nu, hvor vi ved mere om sygdommen og får lidt hjælp og gode råd blandt andet fra demensteamet her i Odsherred. Så er det lettere for mig at finde min vej i det og for os at skabe en hverdag, der kan fungere for os begge,” siger hun.

Demenssymbolet gør det lettere at tale om

Diagnosen har fået Ebbe til at forsøge at leve sundere. De 40 daglige smøger er røget ud, og ind er kommet vinterbadning og ugentlige besøg i den lokale svømmehal, hvor han dog – indrømmet – nok snakker mere, end han svømmer. Diagnosen har også fået ham til at dekorere sin kasket med demenssymbolet, og når han går i byen eller ud for at handle, har han symbolet på jakken eller i en nøglesnor om halsen.

”Jeg er ret glad for det symbol,” siger han. ”Så kan folk forstå, hvorfor jeg måske er lidt længere om at betale eller pludselig står midt i butikken og kigger ud i ingenting.”
Ebbe kender flere, der har demens, men holder det privat. Selv har han aldrig overvejet at holde sin sygdom hemmelig.  
”Nej, det er ikke noget at skjule, synes jeg. Hvis folk spørger, om jeg har demens, så svarer jeg dem gerne. Og hvis de ikke spørger, så fortæller jeg det tit alligevel,” griner Ebbe.

”Ebbe er glad for at kunne tale om det. Det gør en forskel for ham,” konstaterer Grazyna.
”Gu gør det en forskel. Jo mere folk ved om demens, jo mere hensyn vil de tage. Ham, der står i køen og fumler, ham vil de give lidt mere snor. Så til dem, der er mere generte, vil jeg bare sige ”Sæt symbolet på og sig det, som det er. Fortæl alt om, hvordan det er at have demens.” 

Se en lille video med Ebbe Voigt
eller disse to klip, hvor han fortæller om demenssymbolet og modet til at stå frem og fortælle, at man har demens